青少年脊柱側(cè)彎，對于患者而言不僅僅是脊柱曲線的改變，它的影響遠遠超出了生理層面，疾病的觸手伸向了年輕患者們的心靈深處，影響著每個人的情感、生活和社交。研究表明，大約五分之一的青少年脊柱側(cè)彎患者伴隨有心理障礙，其中一些人甚至可能會感到抑郁。

在筆者(首都醫(yī)科大學附屬北京朝陽醫(yī)院，以下簡稱朝陽醫(yī)院)所管理的所有骨科側(cè)彎患者中，有一個名叫小美（化名）的女孩特別讓人印象深刻。在她的眼中，看不到疾病帶來的焦慮和無助，反而始終閃爍著堅定無畏的光芒。在整個治療過程中，她所表現(xiàn)出的堅韌與毅力，令人深受觸動。每次查房時，她的母親總會帶著欣慰的笑容向醫(yī)生匯報：“她特別好，從頭到尾都沒有喊過一聲疼?！?/p>

筆者希望用平行病例的方式講述她的故事，將她內(nèi)心中溫暖的力量傳遞給每一個正在與側(cè)彎抗爭的人們，幫助每一個人在內(nèi)心中找到屬于自己的勇氣，以更加勇敢地面對脊柱側(cè)彎這個疾病的挑戰(zhàn)。（為最大程度還原小美的故事，平行病例以采訪稿形式呈現(xiàn)。下圖為患者手術(shù)前后影像學資料。）

采訪人：筆者

講述人：小美

Q：每次查房時，我都注意到你的目光特別堅定有力。人們常說，自信、堅定和勇敢的人都是有夢想的人。我很好奇，你的夢想是什么？

A：我在高中時的夢想是成為一名醫(yī)生，但是由于高考成績未達標，加之家人的反對，就沒有復讀。最終，我大學選擇會計專業(yè)，盡管這并不是我最熱愛的領(lǐng)域，但既然已經(jīng)做出了選擇，我也不再對過去的想法耿耿于懷，我的目標是盡我所能做好當下每一件事，不讓任何事情阻擋我前進的步伐。我的想法其實挺簡單的，就是要在會計領(lǐng)域達到頂尖，證明自己的能力，所以我不停的努力學習，不斷考取這個行業(yè)內(nèi)的所有重要證書，至少在這條道路上，我盡全力而為，無愧于心。夢想在我這里沒有具象化，我覺得這種堅持和努力，也是一種對夢想的詮釋。

圖為小美已取得的部分資格證書

（為保護患者隱私、隱去小美個人信息）

Q：在追求夢想的道路上，你遇到了哪些困難和挫折？脊柱側(cè)彎這個疾病在這個過程中扮演了怎樣的角色？

A：脊柱側(cè)彎帶給我的挑戰(zhàn)，不僅僅是身體上的，在很多方面都限制了我。從小到大我體質(zhì)就不是很好，經(jīng)常生病，上初中之前，基本每年一次肺炎。這個病讓我不斷放棄了很多事情，小時候我特別喜歡滑輪滑和打羽毛球，當時覺得自己還有一定的運動天賦，學輪滑的教練甚至特別看好我，想讓我走專業(yè)道路。但自從被診斷出脊柱側(cè)彎后，我不得不與這些深愛的運動告別，同時自己身體素質(zhì)更是斷崖式下降。

側(cè)彎對我身體的限制最難受的時候是在我高三那年。高中三年，我一直佩戴支具生活，體能特別差。那會上完一天學，感覺腰不是自己的了。高考沖刺時基本每個月都發(fā)燒，偏頭痛。側(cè)彎對我的影響還有一些心理上的變化，比如隨著長大，彎度越彎越厲害，街上人看我都是怪異的目光，我就慢慢不喜歡逛街了。

但因為從很小就有“側(cè)彎”陪伴，我覺得我一點點學會了面對它。我高一因病休學將近一年，但我沒有松懈，暑假的時候惡補高一的課程，后來的寒暑假基本沒有休息過，一直上小課，我的全部假期都奉獻給了學習。有句話“一切沒有打倒我的，讓我更堅強”，我覺得它教會了我，無論如何都要堅守自我，不怕困難，不服輸，積極去迎接每一個新的挑戰(zhàn)。

Q：你剛才提到“你慢慢不喜歡逛街了”，我覺得這算是心理上的一些變化吧，你覺得疾病對你的性格有怎么樣的塑造？

A：側(cè)彎無疑給我的成長帶來了不少挑戰(zhàn)，但也正是這些挑戰(zhàn)，讓我變得更加堅韌和成熟。面對疾病，我選擇了積極應對，而不是消沉放棄。曾經(jīng)看過一部電影——《滾蛋吧腫瘤君》，主人公以樂觀、堅強的態(tài)度面對生活，她不屈不撓的精神，以及對生命的熱愛和珍惜，深深地觸動我。我也努力像她一樣，用勇氣和積極的心態(tài)去面對疾病帶來的困難和痛苦。雖然疾病無法選擇，但我可以選擇如何面對它。同時我也總是用里面的一句話激勵自己——“上天給你的每一次掙扎都是有目的” 。我相信，只要我保持積極的心態(tài)，就可以活出更加精彩的人生。

Q：能講講你看病的過程么？

A：當然可以。回想起來，也是因為自己的堅持才有與朝陽醫(yī)院骨科以及海涌主任團隊有相遇的緣分。

當時決定盡快做側(cè)彎手術(shù)，是因為入職體檢時出了點小問題。最開始想用職工醫(yī)保，但是單位不給假，再加上當時疫情，防疫隔離政策原因，單位不讓出外地，為了看病我就辭職了。

其實在初中時，我就發(fā)現(xiàn)了自己的側(cè)彎問題，所以我家人一直關(guān)注著這個領(lǐng)域的醫(yī)院和醫(yī)生，當時就想著一定要找到這個領(lǐng)域頂尖的專家來治療，所以做了很多很多功課，最后選擇了朝陽醫(yī)院的海主任。真的是很幸運，遇到了海主任這樣的好醫(yī)生。

Q：你經(jīng)歷了長達半年的牽引治療。漫長的牽引治療對每一個患者來說都不容易，在這過程中你有沒有難以堅持的時刻？能不能分享兩件在牽引治療中讓你印象深刻的小事。

A：牽引的時候遇到的困難還是比較多的，起碼比我預想的多。牽引的日子雖說難過，但我還是一如既往地堅信難過的日子終將過去，一如既往保持著無論困難有多大，我都能夠戰(zhàn)勝它們的信心。我常常調(diào)侃自己是鋼鐵俠，每升一圈，就離海主任給我做手術(shù)的日子又近了一天。

兩件小事兒的話，一個是自己打完頭環(huán)、上完架子后，有好幾天都無法上床休息，只能坐著睡覺。那時，我的腿和腳腫脹得厲害。有一次，早上剛升完一圈，下午我的腿就疼得無法著地。無奈之下，我只好降了一圈。那一刻，我真的有過一點沮喪，但也就是一點點，哈哈。

再有就是，在戴架子的日子里，我感覺自己變得異常脆弱。第四個月，我發(fā)燒、咳嗽；第五個月，我又中暑、發(fā)燒、咳嗽。膠布過敏讓我的皮膚癢得難以忍受。但即便如此，我還是咬牙堅持了下來。

Q：面對手術(shù)、還有面對麻醉害怕過么？還記得當時是什么感受么？

A：面對手術(shù)，要說沒有一點害怕那是不可能的?？謶挚隙ㄊ怯械模俏遗挛覌寭?，所以沒有表現(xiàn)出來。小時候也做過兩次全麻手術(shù)，對麻醉的恐懼不算特別大。

其實手術(shù)前的感覺和感受都記得不深刻了，印象深的是做完手術(shù)在ICU的時候，當時感覺終于熬過來了。你想象不到我可以平躺了，脖子終于可以動了，腿可以正?；顒拥臅r候我心里那份激動。我知道我勝利了。像紅軍長征，“更喜岷山千里雪，三軍過后盡開顏”。

Q：覺得手術(shù)之后給你帶來了哪些變化？

A：手術(shù)之后，我仿佛經(jīng)歷了一次重生，夸張了點。其實也不夸張，身體姿態(tài)上我變得更加挺拔，不再受側(cè)彎的困擾了。而且每當我站在鏡子前，內(nèi)心里都會涌起一股以前不曾有的自信和力量。這種改變不僅僅是外表上的，還有內(nèi)心深處的變化。確實是更加自信了，最起碼在找工作時，終于不會挑我外貌了。

不光是我自己的感受，你還記得吧，我媽在你們每次查房的時候都說“特別好、特別棒”，那是她發(fā)自內(nèi)心的想法。

Q：一個開放式問題，說說自己想說的吧？

A：首先是真的非常感謝海主任，感謝楊主任、周主任和團隊每一位醫(yī)護人員。你們是常常幫助，總是安慰，完全治愈。做完手術(shù)，我感覺我的一生都改變了，人生的道路敞亮了。希望你們每一個人的工作順順利利，事業(yè)更上一層樓，能夠救治更多側(cè)彎患者，造福更多側(cè)彎患者，讓他們能有和我一樣的感受。

再有就是給病友的建議：及時治療，不要放棄，積極面對；聽醫(yī)生的話，信任醫(yī)生。

Q：最后給這段采訪和你的故事起個題目吧？

A：簡單樸實一點吧，哈哈哈。

堅強努力、不放棄。

骨科