敘事病歷
【人文科室-敘事醫(yī)學(xué)病歷】佳佳的重生
佳佳(化名)出生于湖南省的一個(gè)小鎮(zhèn),出生時(shí)很健康,和其他小孩并沒有什么區(qū)別,父母也很愛她。不幸的是,佳佳1歲時(shí)不慎感染了脊髓灰質(zhì)炎。脊髓灰質(zhì)炎是一個(gè)古老的疾病,原來稱為小兒麻痹癥,這個(gè)疾病會(huì)留下較多的后遺癥?;疾『?,佳佳開始出現(xiàn)了左腳足內(nèi)翻,逐漸開始不能走路。當(dāng)時(shí)父母帶著年幼的佳佳走遍了湖南湖北各家醫(yī)院,均未得到有效救治。巨大的精神壓力導(dǎo)致父母經(jīng)常爭(zhēng)吵,最后以離婚告終。
年僅2歲的佳佳被送給了奶奶撫養(yǎng)。村里鄰居都覺得,她是不祥的“怪物”,會(huì)給周圍人帶來厄運(yùn)。命運(yùn)似乎并未打算就這樣饒過佳佳,7歲時(shí),佳佳發(fā)現(xiàn)了脊柱側(cè)彎。父母已經(jīng)心灰意冷,覺得佳佳的病再也治不好,干脆徹底放任病情發(fā)展。14歲時(shí),奶奶因?yàn)槟赀~無法照顧佳佳,媽媽也有了身孕,佳佳被送到了孤兒院。
孤苦伶仃的佳佳,在孤兒院也受到了周圍人異樣的眼光。側(cè)彎不斷發(fā)展的佳佳只能坐在輪椅上生活,心肺功能也越來越差。身體的折磨以及世人尖銳的眼光,讓佳佳心中受到了極大創(chuàng)傷,經(jīng)過很多次心理斗爭(zhēng),佳佳把自己所有值錢的東西都賣了,想躍入孤兒院不遠(yuǎn)處的池塘,結(jié)束自己的生命。
在佳佳準(zhǔn)備尋死的時(shí)期,機(jī)緣巧合下認(rèn)識(shí)了現(xiàn)在的男友。男友非常喜歡佳佳,了解佳佳的情況后,經(jīng)常半夜獨(dú)自落淚。佳佳心一狠,好不容易遇到互相喜歡的人,覺得應(yīng)該對(duì)心愛的人負(fù)責(zé),大不了豁出去了,為了心愛的人,也為了自己變得更好。男友答應(yīng)佳佳,要陪著她入院手術(shù)。于是,佳佳和男友去奔波了國內(nèi)各大醫(yī)院。由于佳佳側(cè)彎角度很大,呼吸功能嚴(yán)重受損,同時(shí)伴有嚴(yán)重的骨質(zhì)疏松,國內(nèi)很多醫(yī)院無法救治佳佳。
在佳佳和男友的不懈努力下,他們看到了首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京朝陽醫(yī)院(以下簡(jiǎn)稱朝陽醫(yī)院)骨科主任海涌教授的科普視頻。如同看到救命稻草一般,佳佳趕緊私信了海涌教授。海涌教授的回復(fù)給了佳佳極大的鼓舞!佳佳帶上東拼西湊借來的醫(yī)藥費(fèi),和男友一起來到了朝陽醫(yī)院。
2023年4月3號(hào),佳佳正式入院開始了治療。第一次見佳佳時(shí),她只能坐在輪椅上,用她的話說,輪椅就是她的腿,去哪都可以。經(jīng)過評(píng)估,佳佳的診斷為極重度神經(jīng)肌肉型脊柱側(cè)彎,彎曲角度已到達(dá)107°,同時(shí)伴有骨質(zhì)疏松,肺功能提示極重度通氣功能障礙,這使佳佳的治療變得更加棘手。
海涌教授查看了佳佳的身體情況,發(fā)現(xiàn)雖然彎度較大,但比較柔韌。于是,根據(jù)階梯化治療的原則,首先給佳佳進(jìn)行了頭顱環(huán)牽引。在置入頭顱環(huán)時(shí),即使感受到了劇烈的疼痛,佳佳仍堅(jiān)強(qiáng)面對(duì),一聲不吭配合主管大夫完成操作。佳佳開玩笑說:“每次你們一來我就知道要給我弄頭顱環(huán)了,雖然很疼,但我心里很開心!”
在20天的牽引中,雖有諸多不適,但佳佳在堅(jiān)持。佳佳感慨,朝陽醫(yī)院的效率很高,檢查很快就能做完,入院基本沒有耽誤。同時(shí)醫(yī)院對(duì)她進(jìn)行了個(gè)體化三維建模,計(jì)算機(jī)模擬置釘。雖然手術(shù)只有一次,但術(shù)前已經(jīng)進(jìn)行了很多次的模擬。
4月23日,海涌教授帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)經(jīng)過6個(gè)小時(shí)的艱苦奮戰(zhàn),手術(shù)順利結(jié)束,脊柱的矯形效果非常滿意。
術(shù)后的佳佳恢復(fù)很快,在朝陽骨科醫(yī)護(hù)人員的精心護(hù)理和男朋友的悉心照顧下,佳佳已經(jīng)可以出院。而沒有穩(wěn)定經(jīng)濟(jì)來源的佳佳再次犯了難,害怕出院結(jié)算時(shí)帶的錢不夠。當(dāng)他們拿到結(jié)算單時(shí),心里總算舒了口氣,入院交的押金都沒花完,還能退回來一些。佳佳如獲新生,出院當(dāng)天還發(fā)了朋友圈。3月后,佳佳來到海涌教授門診復(fù)查,送上了錦旗,千言萬語的感謝,化作一個(gè)字:“牛!”
世界上只有一種真正的英雄主義就是認(rèn)清了生活的真相后還依然熱愛它,世界以痛吻我,我卻報(bào)之以歌。曾經(jīng)一度要結(jié)束自己生命的佳佳,在海涌教授團(tuán)隊(duì)的救助下重獲了新生。接下來佳佳將會(huì)繼續(xù)努力康復(fù),有尊嚴(yán)地活著,自由地活著,讓我們一起祝福勇敢的佳佳!