2024年4月17日下午，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京朝陽醫(yī)院（以下簡稱朝陽醫(yī)院）風(fēng)濕免疫科牽頭舉辦了“守護(hù)微笑，暢享呼吸”為主題的系統(tǒng)性硬化癥（簡稱硬皮病）相關(guān)間質(zhì)性肺病患者關(guān)愛活動(dòng)。本次活動(dòng)是與成都紫貝殼公益服務(wù)中心共同舉辦的線上線下結(jié)合的科普及醫(yī)患交流公益系列活動(dòng)之一，全國五個(gè)城市、六家三甲醫(yī)院共同參與；朝陽醫(yī)院作為五城聯(lián)動(dòng)的第一站成功打響了第一槍。線下參加關(guān)愛會(huì)的有來自全國各地的硬皮病患者和家屬20余名、以及志愿者和醫(yī)護(hù)人員。

本次關(guān)愛會(huì)有幸邀請(qǐng)到門診辦公室副主任趙路、科研處負(fù)責(zé)人宋楠以及成都紫貝殼公益服務(wù)中心主任付逸萱參會(huì)（局灶性硬皮病患者）。趙路為活動(dòng)致辭，他對(duì)病友及家屬們的到來表示歡迎，并簡要闡明了這次活動(dòng)的意義與展望。硬皮病是罕見病，疾病普及率低，很多患者從出現(xiàn)癥狀到確診常常需要花費(fèi)很多年，他鼓勵(lì)患者、家屬與醫(yī)護(hù)人員一起共同協(xié)作，并肩面對(duì)硬皮病，早識(shí)別早發(fā)現(xiàn)，積極開展早期干預(yù)治療。

風(fēng)濕免疫科主治醫(yī)師劉洪彥、副主任醫(yī)師李海云、護(hù)士長高震雷先后進(jìn)行了科普宣教講座，通俗易懂的語言將晦澀的專業(yè)知識(shí)傳授給患者，與會(huì)人員認(rèn)真聆聽，有的患者還細(xì)心地做了筆記。系統(tǒng)性硬化癥患者吳女士分享了自己接連生病與求醫(yī)的心路歷程，她求醫(yī)之路的艱辛、戰(zhàn)勝疾病的堅(jiān)強(qiáng)信念以及對(duì)醫(yī)護(hù)人員的信任、感激，讓許多在座的醫(yī)護(hù)人員和患者熱淚盈眶。

分享結(jié)束后，李海云耐心解答了線上網(wǎng)友的提問。在患者和家屬們最為期待的分組交流環(huán)節(jié)，風(fēng)濕免疫科副主任孟娟親自帶組討論，醫(yī)生、護(hù)士、患者、家屬，圍坐一桌，促膝交流，硬皮病患者暢所欲言，醫(yī)護(hù)人員耐心聆聽、有問必答，現(xiàn)場(chǎng)氣氛熱烈。結(jié)束之際，大家不忍離開，一位患者表示：“活動(dòng)辦得太好了，我們非常期待參加下一次這樣的活動(dòng)?！?/p>

孟娟在本次活動(dòng)總結(jié)發(fā)言中強(qiáng)調(diào)，醫(yī)患本一體，我們擰成一股繩，共同戰(zhàn)勝疾病。像這樣醫(yī)患面對(duì)面的交流會(huì)，能夠讓患者更好地了解疾病、了解自己，讓患者在治療的同時(shí)，享受更多溫馨和充滿人文關(guān)懷的時(shí)刻。

本次交流會(huì)的成功舉辦不僅讓患者增加了對(duì)疾病的認(rèn)知，從疾病診療、心理支持、個(gè)體化管理等方面為患者提供了全方位的關(guān)懷，加強(qiáng)了患者的自我管理能力，幫助患者更好地應(yīng)對(duì)疾病帶來的挑戰(zhàn)。同時(shí)，也促進(jìn)了醫(yī)患之間的溝通交流，提高疾病診療的效率和質(zhì)量，推動(dòng)了醫(yī)院風(fēng)濕免疫科的發(fā)展和患教宣傳，是建設(shè)高質(zhì)量研究型醫(yī)院的重要探索。

風(fēng)濕免疫科 劉洪彥