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首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京朝陽醫(yī)院

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敘事病歷

【人文科室-敘事醫(yī)學(xué)病歷】小高的重生

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來自湖南省的小高正處在豆蔻年華,卻因為脊柱側(cè)彎而蒙上了一層陰影。

小時候,小高家長發(fā)現(xiàn)小高的后背上出現(xiàn)了咖啡色的色斑,隨著小高進入青春期,后背也越來越不平。小高一家輾轉(zhuǎn)大江南北求醫(yī)問藥,正當小高一家最終下定決心進行手術(shù)治療的時候,意外發(fā)生了。一次偶然的跌倒,小高不能正常行走了,兩條腿猶如灌了鉛一般邁不開步子。小高一家著急得就像熱鍋上的螞蟻,踏上了前往各大醫(yī)院求醫(yī)的旅程。

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小高一家來到首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京朝陽醫(yī)院(以下簡稱朝陽醫(yī)院)骨科,見到了骨科主任海涌。考慮到孩子出現(xiàn)了行走不穩(wěn)的癥狀是因為脊髓受到壓迫,海涌決定把孩子收入院,進行更詳盡的檢查。經(jīng)過了仔細的檢查和全院多學(xué)科專家會診,最終小高診斷為神經(jīng)纖維瘤病合并脊柱側(cè)凸(NF-1 營養(yǎng)不良型)合并脊髓壓迫癥。

神經(jīng)纖維瘤病是一種罕見的常染色體顯性遺傳病,是因為基因缺陷是神經(jīng)嵴細胞發(fā)育異常導(dǎo)致的多系統(tǒng)損害。臨床上通常表現(xiàn)為神經(jīng)纖維瘤、神經(jīng)鞘瘤和牛奶咖啡斑,可以出現(xiàn)在身體的任何一個器官,但是以骨骼、軟組織和皮膚為主。根據(jù)臨床表現(xiàn)的基因定位,神經(jīng)纖維瘤病分為NF-1(周圍型)和NF-2(中樞型)。營養(yǎng)不良型神經(jīng)纖維瘤病,可能導(dǎo)致嚴重的脊柱畸形和胸廓畸形。

部分脊柱畸形患者形成嚴重的脊柱角狀后凸畸形。這類的脊柱畸形在頂椎處并不會形成脊椎間的骨性融合,頂椎處的穩(wěn)定性較差,脊髓更容易受壓導(dǎo)致脊髓損傷。在此處進行手術(shù)矯形,一方面矯正困難,另一方面發(fā)生神經(jīng)損傷的風(fēng)險較高。

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小高便是這樣的情況,術(shù)前檢查發(fā)現(xiàn)小高的脊柱畸形由兩個短而銳利的彎組成了一個“Z”字型。脊髓便在其中彎度最大的位置被死死卡住。并且由于椎體發(fā)育的營養(yǎng)不良及骨量減少,用來打釘子的位置猶如紙片一樣薄,并且團簇在一起,使得手術(shù)難度難上加難。

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但是小高已經(jīng)出現(xiàn)了行走不穩(wěn)和肌張力增高等表現(xiàn),說明脊髓的狀態(tài)已經(jīng)岌岌可危,如果不加干預(yù)任由病情發(fā)展的話很有可能造成終身癱瘓。

海涌通過小高的全脊柱三維 CT 掃描重建,進行數(shù)字化精準評估和規(guī)劃,并結(jié)合小高的個人情況,最終決定采用一期頭盆環(huán)牽引和二期手術(shù)內(nèi)固定的方式為其治療。

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頭盆環(huán)牽引的過程是慢長也是痛苦的,但小高非常堅強,海涌帶領(lǐng)的脊柱畸形團隊也在及時關(guān)注著小高的牽引情況并且敦促著小高進行術(shù)前肺功能鍛煉。全體醫(yī)護人員都盼望著堅強的小高可以早日康復(fù)?;蛟S是感受到了醫(yī)護人員的關(guān)心,通過一段時間的頭盆環(huán)牽引,小高的彎度得到了明顯減輕,而且下肢癥狀也得到了明顯緩解。

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通過頭盆環(huán)牽引,小高的彎度明顯減輕,但是手術(shù)的難度依然存在。脊柱畸形團隊緊鑼密鼓地進行著術(shù)前準備和規(guī)劃,包括充足的血庫備血和三維重建下個體化設(shè)計的置釘規(guī)劃和3D打印置釘導(dǎo)板等,為小高能夠順利手術(shù)做著最后的準備。

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手術(shù)這天終于到了,天剛蒙蒙亮,小高便被接進了手術(shù)室。海涌教授主刀,小高的手術(shù)順利進行。經(jīng)歷7個多小時奮戰(zhàn),醫(yī)生和小高一起度過這次嚴峻的考驗。手術(shù)過程中由于在最彎曲的位置打釘子的通道過于纖細,海涌采用了椎板下鈦纜懸吊復(fù)位內(nèi)固定術(shù)。

經(jīng)過短短幾天恢復(fù),小高已經(jīng)可以自如地下地站立和行走了。小高的臉上再次浮現(xiàn)出了他這個年紀該有的笑容。小高馬上就要出院了,他帶著朝陽骨科全體醫(yī)護的祝福,去他的人生中繼續(xù)全力以赴地奮斗。

就像小高一家寫給海涌教授帶領(lǐng)的朝陽骨科醫(yī)護團隊的感謝信一樣:“盡管患病是不幸的,但是能夠遇到海涌主任、康南主任和周立金醫(yī)生這樣的好大夫是不幸中的萬幸。是他們改變了我的家庭;是他們改變了孩子的一生;也是他們讓眾多脊柱側(cè)彎患者有信心挺直脊梁;因為有他們,這個世界多了一份歡笑。”

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一直以來,朝陽骨科“研醫(yī)理,精醫(yī)術(shù),修醫(yī)德,正醫(yī)風(fēng)”的科訓(xùn)鞭策著所有朝陽骨科人。推行個性化治療,解決患者關(guān)心的問題,真正做到以人為本,讓像小高一家這樣慕名前來就醫(yī)的患者滿意,是朝陽骨科全體醫(yī)護一直以來追求的目標。

近年來,隨著現(xiàn)代科技技術(shù)的快速發(fā)展以及數(shù)字化規(guī)劃和三維打印技術(shù)在醫(yī)療行業(yè)的深度應(yīng)用,骨科診療經(jīng)過了以往經(jīng)驗骨科、循證骨科、和精準骨科等模式后,正逐步向以“數(shù)字建模;三維仿真;精準引導(dǎo);個體制備”為特點的“智慧骨科”這一全新的醫(yī)學(xué)科學(xué)模式進行轉(zhuǎn)變。

朝陽醫(yī)院骨科脊柱專業(yè)團隊順應(yīng)時代發(fā)展,實施嚴重復(fù)雜脊柱畸形矯正手術(shù)的個體化精準規(guī)劃與實施技術(shù),利用三維 CT 掃描技術(shù)、數(shù)字化精準評估技術(shù)、個體化手術(shù)方案模擬技術(shù),精準置釘與截骨導(dǎo)向技術(shù)和精準控制手術(shù)機器人等技術(shù),對每一個嚴重復(fù)雜脊柱畸形患者,制定個體化的矯正手術(shù)方案,并實現(xiàn)了手術(shù)的安全精準實施。獲得國家重點研發(fā)項目包括國家自然科學(xué)基金在內(nèi)的4項重大課題支持,獲批相關(guān)專利4項,并在國內(nèi)外骨科期刊發(fā)表論文10余篇(其中SCI論文10篇,影響因子IF總分達39.09分)。