骨科黨支部 劉沛璇

　　大家好，我是骨科黨支部劉沛璇，今天我宣講的題目是：忘不了，那片山，那一群人……

　　一年之計在于春，春風(fēng)拂面，生機(jī)盎然。在首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京朝陽醫(yī)院骨科病房里，有一對藏族姐弟，猶如春風(fēng)喚醒的萬物，在這里實現(xiàn)了自己的夢想。在大海脊柱拯救行動救助下，開始了蛻變后的勇敢追夢……今天，就讓我們一起走進(jìn)大海脊柱拯救行動與極重度脊柱側(cè)凸患者——吉宗姐弟的故事。

　　疾患初現(xiàn) 心懷夢想

　　吉宗姐弟生活在青藏高原——青海省玉樹藏族自治州，一家人以撿拾蟲草作為主要經(jīng)濟(jì)來源，日子拮據(jù)但生活幸福。

　　然而，在姐姐6歲的時候，家人發(fā)現(xiàn)她雙肩不等高，背上也逐漸鼓起了“包”，6歲的姐姐對身體出現(xiàn)這種“異樣”變化不知所措，從小生活在了疾病帶來的恐懼和自卑中。弟弟隨后也出現(xiàn)了相同的癥狀，身體扭曲，姿態(tài)異常，這讓原本活潑開朗的小伙子因為自己的外觀的變得敏感且沉悶。

　　從雜多縣到玉樹州，從玉樹州到西寧市，吉宗一家輾轉(zhuǎn)了數(shù)家醫(yī)院，咨詢了無數(shù)專家，對于疾病認(rèn)識的不足和當(dāng)?shù)蒯t(yī)療衛(wèi)生資源的限制，加上沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，吉宗姐弟始終都沒有得到有效的治療。因此隨著年齡的增長，姐弟倆兩側(cè)肩膀的高度相差越來越大，甚至出現(xiàn)了嚴(yán)重的體態(tài)失平衡。

　　無論你在哪里 我們要找到你

　　十年里，脊柱側(cè)凸逐漸加重影響著姐弟二人的心肺功能，身體的變化讓生活在原本就缺氧高寒環(huán)境下的姐弟兩人不僅飽受生理上的不適，心理上受到的創(chuàng)傷也改變著孩子們的性格。姐姐說自己每年的生日愿望就是做個正常人，像別的女孩子一樣能夠穿上漂亮的裙子;弟弟說自己挺直脊梁也一定是草原上最帥的康巴漢子。

　　而讓生活在雪域高原的姐弟倆夢想成真的契機(jī)，正是大海脊柱拯救行動團(tuán)隊在高原義診，骨科周立金博士發(fā)現(xiàn)了他們姐弟兩人。

　　到基層去，到邊疆去，到祖國醫(yī)藥衛(wèi)生事業(yè)需要的地方去，絕不放過一個需要幫助的孩子。周立金博士細(xì)致地用醫(yī)學(xué)知識講解后，堅定告訴孩子們：來北京，給你們最合適的治療!

　　追蹤全程 救助到底

　　2021年10月19日，姐弟倆來到了北京朝陽醫(yī)院，在海涌主任及其團(tuán)隊的治療下，開始了他們的“蛻變”之旅。

　　正如海涌教授所說：“如果我們不去尋找這些孩子，這些孩子可能一輩子都不會接受到最科學(xué)的治療，一輩子都會在深山里、高原上，承受著生理和心理的折磨;而我們能做的就是去找到他們、幫助他們、改變他們，我們幫助的不是一個患者，而是一個家庭，更是祖國的花朵!”

　　大海脊柱拯救行動團(tuán)隊不僅為姐弟兩人提供了科學(xué)的診療、周全的照顧，還多次幫助貧困的一家聯(lián)系救助資金，切實幫助吉宗姐弟解決了手術(shù)費(fèi)用的后顧之憂。

　　五月牽引 破繭成蝶

　　在完善入院檢查和全面評估后，由于彎度極大且合并肺功能障礙，團(tuán)隊經(jīng)過討論決定采取重度僵硬性脊柱畸形階梯性治療方案為兩人治療。為了保證能夠安全接受手術(shù)，姐弟二人在接受重度僵硬性脊柱畸形階梯性治療的第一步，便是為期數(shù)月的頭盆環(huán)牽引治療。

　　在牽引初期，釘?shù)赖奶弁春蜖恳b置帶來的不便讓姐弟倆難以忍受，即使少不了眼淚，他們也選擇咬牙堅持。姐姐總是用自己堅強(qiáng)勇敢的樣子鼓勵弟弟，弟弟也時不時淘氣地逗逗姐姐。孩子們的堅強(qiáng)和樂觀感動著每一名醫(yī)護(hù)，每一位醫(yī)護(hù)也深深惦念著病房里這一對開心果。

　　海涌主任春節(jié)時放心不下的探望和驚喜的春節(jié)禮物，周立金博士每周兩次雷打不動地牽引病房查房，營養(yǎng)科醫(yī)生每周“不請自來”地為姐弟倆提供營養(yǎng)指導(dǎo)，護(hù)士姐姐耐心的指導(dǎo)姐弟階梯性肺功能康復(fù)訓(xùn)練……感動和關(guān)愛無時無刻都在牽引病房發(fā)生著。經(jīng)過了短暫的適應(yīng)，他們也學(xué)會了和這套被姐弟倆自稱為“天線寶寶”的裝置和諧相處，病房里多了更多屬于花季的笑聲，姐弟倆眼里也映出了屬于少年的光芒。

　　綜合準(zhǔn)備 攻堅克難

　　5個月后，姐弟背部后凸得到顯著改善，身高也都增長了近15cm。團(tuán)隊在第一時間對姐弟倆牽引的情況進(jìn)行了評估，牽引治療的目的和效果初步達(dá)成，決定為姐弟倆進(jìn)行下一步的手術(shù)治療。

　　完善術(shù)前檢查后，團(tuán)隊為姐弟倆制定了詳盡的手術(shù)計劃。在海涌主任的帶領(lǐng)下，大海脊柱拯救行動團(tuán)隊先后為姐弟兩人順利完成脊柱側(cè)凸三維矯形加胸廓成形術(shù)。經(jīng)歷一周的術(shù)后康復(fù)，姐弟倆一起戰(zhàn)勝了傷口疼痛、術(shù)后頭暈惡心等常見的圍術(shù)期困難，終于在第二周姐弟倆嘗試著在術(shù)后第一次站起來，他們也迎來了破繭成蝶般的改變。

　　他們不敢相信自己的眼睛，后背的包不見了，扭曲的肩膀變平了，他們的身高分別長高了17cm和18cm，這是夢想成真的感覺。

　　涅槃重生 圓夢朝陽

　　未來，姐弟倆再也不會因為身體的異樣而受到傷害，他們可以像正常人一樣生活，姐姐能穿上漂亮的裙子，弟弟成為帥氣的康巴漢子，仿佛“奇跡”降臨一般——而“奇跡”的背后，正是一群人的努力。

　　尾聲

　　骨科病房的墻上有一面錦旗，上面寫道：贈海涌主任，于你我不過是生命中的過客，于我你卻是我命運(yùn)的轉(zhuǎn)折。

　　每一次出發(fā)，我們總會被感動，我們也會記得為什么出發(fā)——與愛同行!我們將繼續(xù)行動起來，傳遞愛，相信愛，永遠(yuǎn)去愛!

　　愛的故事，未完待續(xù)!