2024年4月17日下午，首都醫(yī)科大學附屬北京朝陽醫(yī)院（以下簡稱朝陽醫(yī)院）風濕免疫科牽頭舉辦了“守護微笑，暢享呼吸”為主題的系統(tǒng)性硬化癥（簡稱硬皮?。┫嚓P間質(zhì)性肺病患者關愛活動。本次活動是與成都紫貝殼公益服務中心共同舉辦的線上線下結(jié)合的科普及醫(yī)患交流公益系列活動之一，全國五個城市、六家三甲醫(yī)院共同參與；朝陽醫(yī)院作為五城聯(lián)動的第一站成功打響了第一槍。線下參加關愛會的有來自全國各地的硬皮病患者和家屬20余名、以及志愿者和醫(yī)護人員。

本次關愛會有幸邀請到門診辦公室副主任趙路、科研處負責人宋楠以及成都紫貝殼公益服務中心主任付逸萱參會（局灶性硬皮病患者）。趙路為活動致辭，他對病友及家屬們的到來表示歡迎，并簡要闡明了這次活動的意義與展望。硬皮病是罕見病，疾病普及率低，很多患者從出現(xiàn)癥狀到確診常常需要花費很多年，他鼓勵患者、家屬與醫(yī)護人員一起共同協(xié)作，并肩面對硬皮病，早識別早發(fā)現(xiàn)，積極開展早期干預治療。

風濕免疫科主治醫(yī)師劉洪彥、副主任醫(yī)師李海云、護士長高震雷先后進行了科普宣教講座，通俗易懂的語言將晦澀的專業(yè)知識傳授給患者，與會人員認真聆聽，有的患者還細心地做了筆記。系統(tǒng)性硬化癥患者吳女士分享了自己接連生病與求醫(yī)的心路歷程，她求醫(yī)之路的艱辛、戰(zhàn)勝疾病的堅強信念以及對醫(yī)護人員的信任、感激，讓許多在座的醫(yī)護人員和患者熱淚盈眶。

分享結(jié)束后，李海云耐心解答了線上網(wǎng)友的提問。在患者和家屬們最為期待的分組交流環(huán)節(jié)，風濕免疫科副主任孟娟親自帶組討論，醫(yī)生、護士、患者、家屬，圍坐一桌，促膝交流，硬皮病患者暢所欲言，醫(yī)護人員耐心聆聽、有問必答，現(xiàn)場氣氛熱烈。結(jié)束之際，大家不忍離開，一位患者表示：“活動辦得太好了，我們非常期待參加下一次這樣的活動?！?/p>

孟娟在本次活動總結(jié)發(fā)言中強調(diào)，醫(yī)患本一體，我們擰成一股繩，共同戰(zhàn)勝疾病。像這樣醫(yī)患面對面的交流會，能夠讓患者更好地了解疾病、了解自己，讓患者在治療的同時，享受更多溫馨和充滿人文關懷的時刻。

本次交流會的成功舉辦不僅讓患者增加了對疾病的認知，從疾病診療、心理支持、個體化管理等方面為患者提供了全方位的關懷，加強了患者的自我管理能力，幫助患者更好地應對疾病帶來的挑戰(zhàn)。同時，也促進了醫(yī)患之間的溝通交流，提高疾病診療的效率和質(zhì)量，推動了醫(yī)院風濕免疫科的發(fā)展和患教宣傳，是建設高質(zhì)量研究型醫(yī)院的重要探索。

風濕免疫科 劉洪彥